Life has its own way of letting us know that synchronicity exists. Meaningful coincidences that have no boundaries or essence of time. Often it's just one step, one thought, one deed that results in a coming together of so-called coincidental circumstances. It's because of one deed of kindness that a review of The Madonna in the Suitcase appeared in the Spring 2010 (89) Down+Up publication. Unfortunately I cannot yet attach this Dutch review as a link so will try to import it into the text. But first I want to tell how a book review ended up in The Netherlands.
Years ago we got to know a special Dutch couple, Cocky and Gideon, who paid us a visit while visiting their son who at that time was working on a Southland farm as part of a university exchange programme. During their holiday in New Zealand they arrived at our house one summer afternoon, bringing a heavy pile of newspapers and magazines from friends in The Netherlands. We invited the visitors to stay for dinner and we discovered many shared connections : love for classical music, opera, books. After their first visit they sent us Dutch books, CDs of special concerts, and DVDs of operas. Cocky made Miriam a patchwork quilt in glorious colours and patterns (to match Miriam's paintings). On their second visit they shared New Year's Eve with us; for them it was special to celebrate eating 'oliebollen' in the middle of summer, for us to have special friends with us on this important day of the year.
During their last visit at the end of 2009 Cocky and Gideon bought eight copies of The Madonna in the Suitcase. They said, 'To send to our friends and family in Holland.' They sent a copy to one of their friends in the province of Zeeland who, as a doctor, not only had worked in Pakistan for ten years but after her return to The Netherlands worked with mentally and physically disabled people. After reading the book Fetsje wrote in a letter: 'In 1989 I started this work and had to learn a lot. From whom could I learn this better than from the parents.'
Fetsje sent the book to a friend, Erik de Graaf, the editor of Down+Up, a most interesting publication, as the name suggests, with fascinating articles relating to achievements of Down Syndrome people as well as articles about topical issues parents deal with. It was a lovely surprise to find Erik de Graaf's email in my Inbox one morning, asking where he could acquire a copy of the book with the purpose of reviewing it in Down+Up. Later, it was an even greater surprise to read Erik's thoughtful and encouraging review.
Thank you again, Erik, Marian and David. Thank you, dear Cocky and Gideon, your friendship means a lot to us. Thank you, Fetsje, for your beautiful and honest letter. As parents of a disabled child we know there is so much to be grateful for.
From the moment of birth we have treated our children as normal and we are never going to give up the search for ways to improve their life.
To English-readers of this blog I send my apologies. I had aspirations to translate Erik's article. Some computers nowadays have a translation facility. Here is Erik's article:
The Madonna in the Suitcase: ‘Andere Tijden’ in Nieuw-Zeeland -
Erik de Graaf (No.89 Lente 2010 Down+Up)
Een goede kennis tipte ons dat er in Nieuw-Zeeland kort geleden zo’n interes sant boek uitgekomen was. Het ging over een van oorsprong Nederlands echtpaar dat in dat land hun eerste kind had gekregen: Miriam, een dochter met Downsyndroom. Maar dat wisten we toch wel? Nee dus! Het was natuurlijk wel een Engelstalig boek, maar Nieuw-Zeeland geldt bij ons als een land met een voortrekkersrol op het gebied van de behandeling van mensen met Downsyndroom. Toch maar aangevraagd dan, bij de schrijfster zelf, Huberta Hellendoorn. Een paar dagen later al hadden we het in huis. Op de achterflap staat: ‘Het boek beschrijft de problemen die overwonnen moeten worden bij het opvoeden van een kind met een verstandelijke belemmering, maar toont daarnaast ook de vreugde en de triomfen als Miriam zich blijkt te ontwikkelen tot een vastbesloten jonge vrouw met lef en een uniek talent.’
In de loop van de tijd is Miriam namelijk prachtig gaan schilderen. Zie de cover voor een fraai voorbeeld.
Huberta Hellendoorn heeft in een heel aantrekkelijke stijl en met veel gevoel een goed boek geschreven. Het is alsof ze samen met haar dochter herinneringen ophaalt. Later zal blijken waarom dat ook zo moet.
Even los van Downsyndroom doet het in het begin even denken aan de Nederlandse film Bride Flight. Het gaat immers over Nederlandse mensen die kort na de oorlog met eigenlijk helemaal niets een nieuw leven beginnen in dat verre land. Hoe ze daar iets proberen op te bouwen, maar toch nog met heel veel vezels, via de communicatiemiddelen van toen verbonden, blijven met hun familie in Nederland en (later ook) Australië. Hoe dan ook, voor wat betreft Downsyndroom als zodanig zijn de auteurs met hun op 5 maart 1962 geboren dochter inderdaad voorlopers geweest. Dat wordt zeer duidelijk. Zo komen we in het Nieuw-Zeeland van toen het nodige tegen dat in het Nederland van nu helemaal nog niet zo vanzelf spreekt.
Speelgroep
Als Miriam drie jaar is, wordt moeder Huberta gevraagd of haar dochter drie ochtenden in de week mee wil doen met een pas opgerichte speelgroep vlak in de buurt. Dat gebeurde vanuit de IHC, de nationale organisatie voor mensen met een verstandelijke belemmering. De at- titude van Huberta en Bert, de vader van Miriam, blijkt duidelijk als ze schrijft: ‘Wij zouden jouw zogenaamde handicap jou en ons niets in de weg laten staan’. Miriam is vijf jaar als ze met een taxi naar school gaat. Op dat moment kan ze al een paar woorden lezen. Beste lezers, het is dan 1967. Kijk eens hoe bijzonder dat helaas nog steeds is voor kinderen met Downsyndroom in het Nederland van nu. Miriams ouders beschrijven hoe ze zelf grote letterkaarten hebben ge- maakt van wit karton waarmee ze woor- den leggen. Kat, hond en huis om mee te beginnen. Ze hebben een kat en een hond en een huis. Affectgebonden woorden dus uit de eigen wereld van het kind. Iedere avond na het eten vormden ze een nieuw woord. ‘Het begin van jouw vocabulaire’, schrijven ze. Leren lezen dus om te leren praten. Toen al.
Hoe lang geleden dat allemaal is blijkt ook uit de beschrijving van een terugreis per vliegtuig uit Nederland via de VS. Bij het overstappen in Chicago zegt een douane-beambte tegen Huberta: ‘U beseft toch wel dat u nooit in de VS zou kunnen wonen!’ Een Amerikaanse vriendin zegt later tegen haar: ‘Mensen zoals Miriam worden gewoonlijk binnenshuis gehouden door hun familie’. Op een gegeven moment moet Miriam naar het vervolgonderwijs. ‘Mainstreaming’ is dan nog niet gewoon, dus wordt het een school voor speciaal onderwijs. Daar leert ze eenvoudig geldrekenen. En ook spelling en steloefeningen hoorden bij het curriculum. Miriam leert er haar eigen kleine verhaaltjes schrijven. En er is logopedie op school. Intussen gaat ze ook al lang gewoon zelf met de bus.
Als ze achttien is mag ze gaan werken op de inpakafdeling van voedingsmiddelen van de IHC. ‘s Morgens gebracht door pappa en ’s middags met de bus terug. In die tijd leert ze typen op een oude ‘Remington’. Het ministerie van Onderwijs oefent druk uit op het gezin Hellendoorn om Miriam op te geven voor een flat in een woonproject. Maar niemand wil dat en ze blijft in haar ouderlijk huis een heel zelfstandig leven leiden. Ze eet op haar eigen kamer, voor haar eigen tv. Ze draait platen van The Beatles en The Bee Gees. Dan stelt de IHC voor om een reguliere werkplek voor haar te zoeken. Ze moet dan nog wel wat bijleren op een soort volwassenenonderwijs. En daar wordt voor het eerst haar schildertalent ontdekt, dat vervolgens met veel oefening wordt ontplooid. Het wordt een succes.
Psychose
Bij een zelfstandig door haar gemaakte reis naar een tante in Australië gebeurt er plotseling iets. Als ze daarvan terugkeert is ze een ander mens geworden. In ieder geval heeft ze een te lage schildklierfunctie. (Gelukkig is dat iets waar we nu toch gewoonlijk veel alerter op zijn.) Maar ook met medicatie knapt ze weinig op. Het Alzheimer-spook wordt al van stal gehaald, maar uiteindelijk komt Miriam gelukkig bij een deskundige psychiater terecht die haar manifeste probleem meteen herkent: een psychose. En met de daarbij behorende medicatie keert ze in de weken daarna geleidelijk aan weer terug op de aarde.
Dan breekt er een succesvolle periode aan rond haar schilderhobby en haar werk. Ze gaat uiteindelijk ook op zichzelf, maar nog wel begeleid, wonen. Maar intussen wordt ze te midden van de vele sociale contacten daar wel veel te zwaar, wat een grote zorg is voor haar moeder. En dan, ergens rond haar veertigste, is er weer een discontinuïteit: ze krijgt een attaque en verliest haar spraak. Dat betekent een heleboel revalidatie om uiteindelijk nog maar een schim te worden van wat ze vroeger was.
Terug bij haar ouders in huis moet ze opnieuw leren lopen en de taal weer oppakken met behulp van ‘woordzoekers’. Een aantal dagen per week gaat ze naar een activiteitencentrum om verder te revalideren en bij te leren. Uiteindelijk lijkt woordzoekers doen haar leven over te nemen, als een soort vervanger voor de woorden die ze had kunnen gebruiken als ze nog had kunnen praten.
Al met al een buitengewoon boeiend boek met helaas geen al te happy end. The Madonna in the Suitcase door Huberta Hellendoorn ISBN 978-04731495 1-2
Het boek is te koop via het mailadres van de schrijfster: huberta@earthlight.co.nz en kan via PayPal in euro’s betaald worden. De tegen- waarde is NZ$30 excl. verzendkosten. [Het boek heeft kleuren illustraties van Miriam's schilderijen.]
